科室优势
复旦血液学全国第1(2023)国家血液系统疾病临床医学研究中心
科室介绍
① 科室资质等级
复旦排名：2023年度中国医院专科声誉排行榜血液学全国第1
挂靠中心：国家血液系统疾病临床医学研究中心
国家级职能：世界血友病联盟国家成员单位（中国）执行部门、中国血友病诊疗中心协作网组长单位、国家血友病病例信息管理中心依托单位
官方科室名称：官网科室导航名为"血栓止血诊疗中心"，即出凝血疾病诊疗中心
② 科室完整介绍
出凝血疾病诊疗中心（官方名称：血栓止血诊疗中心）成立于1986年，是我国出血性与血栓性疾病诊疗与研究的旗舰科室。中心开放床位60张，现有医生13名（10名具博士学位），含主任医师4名、副主任医师3名，博士生导师2名、硕士生导师6名，护理团队28名；病区位于团泊院区1号楼5层B区及2号楼3层。中心主要收治来自全国各地的遗传性和后天获得性出血性及血栓性疾病患者，诊疗范围覆盖血友病A/B及罕见凝血因子缺乏、血管性血友病、免疫性血小板减少症（ITP）、遗传性血小板功能障碍、获得性血友病、易栓症与静脉血栓栓塞、血栓性血小板减少性紫癜（TTP）、骨髓增殖性肿瘤相关血栓等。作为世界血友病联盟国家成员单位（中国）的执行部门、中国血友病诊疗中心协作网组长单位与国家血友病病例信息管理中心依托单位，累计登记血友病患者30000余例，为我国血友病流行病学调查作出重要贡献，并牵头制定中国血友病三级中心建设标准，全国已有超过150家单位完成中心评审授牌。年门诊量与年出院量官方未单列公布，不作估算。
③ 科室核心优势
- 学科地位：国家级血友病登记与诊疗网络的中枢单位，中国血友病诊疗中心协作网组长单位，牵头国内血友病中心建设标准与多项诊疗指南/共识。
- 区域诊疗地位：全国罕少见出血性疾病的终极会诊与转诊中心，尤其承接抑制物阳性血友病、难治性ITP、疑难易栓症的外院转诊。
- 专家优势：临床首席专家杨仁池（国务院政府特殊津贴、中国罕见病联盟血友病学组主任委员、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员）领衔，张磊、薛峰、刘晓帆、陈云飞、刘葳等构成完整梯队。
- 技术优势：成功开展亚洲首个AAV载体血友病基因治疗，并持续开展系列血友病基因治疗临床研究；全球首次采用基于CD38抗体新方案治疗难治性获得性血友病；全球首次开展新型凝血因子X激活剂治疗血友病伴抑制物出血的研究。
- 多学科协作（MDT）：血友病综合关爱模式，联合骨科/手术中心、麻醉科、康复、口腔科、影像与检验，处理血友病关节病变、围手术期止血、抑制物管理；TTP与重症出血联合重症医学诊疗中心、输血医学中心救治。
- 科研临床成果：全球首次通过前瞻性研究揭示新型CD38单抗治疗ITP的疗效与机制，牵头完成多个ITP新药及中国首个Syk抑制剂治疗ITP的研究；建立适合中国骨髓增殖性肿瘤患者的血栓风险预测模型；首席专家曾获国家科学技术进步奖二等奖、天津市科技进步一等奖。
④ 主治疾病清单
血友病A/B（含抑制物阳性）
免疫性血小板减少症(ITP)
血栓性血小板减少性紫癜(TTP)
静脉血栓栓塞症与易栓症
获得性血友病
血管性血友病(vWD)
遗传性血小板功能障碍与罕见凝血因子缺乏
骨髓增殖性肿瘤相关血栓事件
⑤ 特色诊疗技术
- 凝血因子替代治疗与预防治疗方案制定（按体重/药代动力学个体化给药、家庭注射与自我管理培训）——适配血友病A/B、罕见凝血因子缺乏。
- 血友病基因治疗临床研究（亚洲首个AAV载体血友病基因治疗，属临床研究/试验范畴，须经严格筛选入组，并非常规临床服务）——适配符合入组条件的重型血友病。
- 抑制物检测与免疫耐受诱导（ITI）、旁路止血治疗；新型凝血因子X激活剂治疗抑制物出血的研究性方案——适配抑制物阳性血友病、获得性血友病。
- ITP靶向与免疫治疗（TPO受体激动剂、利妥昔单抗、CD38/CD20靶点新方案、Syk抑制剂临床研究）——适配新诊断、持续性与难治性ITP。
- 抗凝与抗血栓精细化管理（华法林/低分子肝素/DOAC个体化调整、围手术期桥接、出血风险评估与随访）——适配静脉血栓栓塞症、易栓症、MPN高血栓风险者。
- 血浆置换与免疫抑制联合救治——适配TTP、灾难性抗磷脂综合征等血栓性微血管病急症。
- 出凝血疑难病因精准诊断（凝血因子活性/抗原、抑制物滴度、血小板聚集与膜糖蛋白、vWF多聚体、ADAMTS13活性及抗体、遗传学检测）——适配病因不明的出血或血栓倾向。
⑥ 科室硬件配置
- 开放床位60张，位于团泊院区1号楼5层B区及2号楼3层，配套28人护理团队与患者教育/家庭注射培训空间。
- 专业凝血检测平台：全自动凝血分析仪、凝血因子活性与抑制物滴度检测、ADAMTS13活性/抗体、vWF系列检测。
- 血小板功能检测平台：血小板聚集仪、流式细胞术膜糖蛋白与血小板抗体检测。
- 血细胞分离机/血浆置换设备（联合输血医学中心开展治疗性血浆置换与成分输注）。
- 输血医学中心协作保障凝血因子、纤维蛋白原、血浆及血小板制品供应与用血安全管理。
- 基因测序与分子诊断平台（F8/F9、vWF、血小板相关基因及易栓症相关基因检测）。
- 影像与介入支持：超声（关节、深静脉）、CT/MRI用于关节病变、血肿及血栓评估。
⑦ 核心专家团队
- 杨仁池 主任医师、博士生导师、临床首席专家 · 血友病、ITP、血小板功能异常等遗传性/获得性出血性疾病 · 特需专家门诊：团泊院区（周三上午，以官方排班为准）
- 张磊 主任医师、博士生导师 · ITP、原发性血小板增多症、先天性血小板功能障碍、出凝血因子缺乏 · 特需专家门诊（院区以官方号源为准）
- 薛峰 主任医师 · 血友病诊治、血小板相关疾病、获得性与先天性出凝血因子缺乏 · 专家门诊
- 刘晓帆 主任医师 · ITP个体化治疗、血小板数量与功能异常、病理性抗凝物质及纤维蛋白原异常 · 专家门诊
- 陈云飞 副主任医师 · 出血性与血栓性疾病诊治 · 专家门诊
- 刘葳 副主任医师 · 易栓症、遗传及获得性凝血因子（Ⅱ/Ⅴ/Ⅶ/Ⅷ/Ⅸ/Ⅹ/Ⅺ/Ⅻ）缺乏、血小板功能障碍 · 专家门诊
⑧ 全流程就诊指南
挂号细分：通过微信/支付宝"血液病医院互联网医院"小程序、"科瑞泰Q医"APP、电话022-23909084或院内自助机预约，实名制、分时段。号别：特需专家门诊（杨仁池、张磊）与专家门诊（薛峰、刘晓帆、陈云飞、刘葳）；血友病患者建议按"首诊建档—因子活性及抑制物检测—方案制定—长期随访"路径就诊，慢病随访可优先专家门诊，复杂抑制物或拟评估基因治疗再挂特需。
院区区分：本中心病区在团泊院区（天津市静海区团泊大道28号）1号楼5层B区及2号楼3层，住院、手术围术期止血管理与研究性治疗集中于此；海光寺院区（天津市和平区南京路288号）承担门诊、急诊与部分住院。首席专家特需门诊多在团泊院区，预约时须核对院区，团泊院区距市区较远，建议提前规划交通与住宿。
医保相关：天津职工医保住院报销约85%、居民约70%—75%；血友病、ITP等可按血液病门诊特殊病（门特）备案，备案后门诊长期用药报销比例提高。凝血因子类制品部分品种已纳入国家医保目录（具体品种、剂型与限定支付范围以当年医保目录及本地政策为准），务必在开始预防治疗前到医保窗口确认可报销品种与年度限额；旁路制剂、部分TPO受体激动剂、基因检测可能自费。异地患者提前在"国家医保服务平台"APP备案。
术前/检查前置准备：骨穿、腰穿、关节腔操作及任何有创检查前须复查凝血、血小板与因子活性，抗凝/抗血小板药物按医嘱停用并制定桥接方案；血友病患者有创操作前需按需给药、备足因子并做抑制物筛查；ADAMTS13、血小板聚集等特殊检测有采血时间与标本要求，需按预约时间空腹前来；带齐既往因子输注记录与出血日记。
住院相关：持住院证＋身份证＋医保卡，完成感染筛查后到入院处办理；急性出血、抑制物处理、TTP血浆置换、围手术期管理需住院，稳定期因子输注与随访可在门诊/日间完成；重症出血与置换治疗期间需家属陪护。
急诊通道：海光寺院区24小时急诊（血液病急救中心）开通血液病急症绿色通道：颅内出血、消化道大出血、关节/肌肉大量出血伴压迫、TTP神志改变、严重血小板减少伴活动性出血、急性血栓栓塞均应立即急诊，先按需给药止血/启动置换，再由专科接续。血友病患者建议随身携带诊断卡与用药方案，便于急诊快速按需给药。
避坑指南：①勿轻信院外"代挂号"；②凝血因子与靶向药费用差异大，先问清医保目录与门特备案，避免自费预防治疗中断；③复诊带齐既往凝血因子活性、抑制物滴度、基因报告与关节影像资料；④基因治疗属临床研究，须符合方案入组条件，切勿相信任何院外机构"包治愈"承诺。
院区区分：本中心病区在团泊院区（天津市静海区团泊大道28号）1号楼5层B区及2号楼3层，住院、手术围术期止血管理与研究性治疗集中于此；海光寺院区（天津市和平区南京路288号）承担门诊、急诊与部分住院。首席专家特需门诊多在团泊院区，预约时须核对院区，团泊院区距市区较远，建议提前规划交通与住宿。
医保相关：天津职工医保住院报销约85%、居民约70%—75%；血友病、ITP等可按血液病门诊特殊病（门特）备案，备案后门诊长期用药报销比例提高。凝血因子类制品部分品种已纳入国家医保目录（具体品种、剂型与限定支付范围以当年医保目录及本地政策为准），务必在开始预防治疗前到医保窗口确认可报销品种与年度限额；旁路制剂、部分TPO受体激动剂、基因检测可能自费。异地患者提前在"国家医保服务平台"APP备案。
术前/检查前置准备：骨穿、腰穿、关节腔操作及任何有创检查前须复查凝血、血小板与因子活性，抗凝/抗血小板药物按医嘱停用并制定桥接方案；血友病患者有创操作前需按需给药、备足因子并做抑制物筛查；ADAMTS13、血小板聚集等特殊检测有采血时间与标本要求，需按预约时间空腹前来；带齐既往因子输注记录与出血日记。
住院相关：持住院证＋身份证＋医保卡，完成感染筛查后到入院处办理；急性出血、抑制物处理、TTP血浆置换、围手术期管理需住院，稳定期因子输注与随访可在门诊/日间完成；重症出血与置换治疗期间需家属陪护。
急诊通道：海光寺院区24小时急诊（血液病急救中心）开通血液病急症绿色通道：颅内出血、消化道大出血、关节/肌肉大量出血伴压迫、TTP神志改变、严重血小板减少伴活动性出血、急性血栓栓塞均应立即急诊，先按需给药止血/启动置换，再由专科接续。血友病患者建议随身携带诊断卡与用药方案，便于急诊快速按需给药。
避坑指南：①勿轻信院外"代挂号"；②凝血因子与靶向药费用差异大，先问清医保目录与门特备案，避免自费预防治疗中断；③复诊带齐既往凝血因子活性、抑制物滴度、基因报告与关节影像资料；④基因治疗属临床研究，须符合方案入组条件，切勿相信任何院外机构"包治愈"承诺。
