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中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心

血液科全国十强科室
儿童血液病诊疗中心

科室优势

复旦血液学全国第1(2023)国家血液系统疾病临床医学研究中心

科室介绍

① 科室资质等级
复旦排名:2023年度中国医院专科声誉排行榜血液学全国第1
挂靠中心:国家血液系统疾病临床医学研究中心
集体荣誉:国家级青年文明号、全国巾帼文明岗、天津市工人先锋号、首批天津市诚信科室
官方科室名称:官网科室导航名为"儿童血液与肿瘤诊疗中心"
② 科室完整介绍

儿童血液病诊疗中心(官方名称:儿童血液与肿瘤诊疗中心)成立于1996年,是以儿童白血病、儿童骨髓造血衰竭为主要研究对象的研究型医疗中心,病区位于海光寺院区A座5—9层。据医院官方介绍,中心开放床位134张(另有4个病区、140张床位的表述),其中百级层流隔离舱6张(另有层流床位14张的表述);年平均门诊量约7000人次,年平均住院约5000人次。现有医生25名,其中主任医师4名、副主任医师7名,医疗科研团队博士占52%、硕士占39%;护理人员70名,本科及以上学历占95%。诊疗范围覆盖儿童急性淋巴细胞白血病、急性髓系白血病、急性早幼粒细胞白血病、儿童慢性髓性白血病与幼年型慢性粒单核细胞白血病等骨髓增殖性肿瘤、儿童MDS、先天性及获得性骨髓衰竭(含范可尼贫血)、儿童淋巴瘤、朗格汉斯细胞组织细胞增生症与嗜血细胞综合征、儿童ITP与溶血性贫血、地中海贫血等先天性血液病,并全面开展罕见、少见儿童血液病的病因学诊断及造血干细胞移植治疗。中心曾获国家自然科学奖二等奖、天津市自然科学一等奖、天津市科技进步三等奖、五洲女子科技奖、宋庆龄儿科医学奖等荣誉。

③ 科室核心优势
  • 学科地位:全国唯一三级甲等血液病专科医院的儿童血液肿瘤主力中心,参与制定多项儿童血液病诊疗指南与多中心协作组方案。
  • 区域诊疗地位:华北地区规模领先的儿童血液病诊疗中心,患儿以全国各地转诊为主,先天性骨髓衰竭、儿童MDS与儿童MPN诊治水平国内领先。
  • 专家优势:临床首席专家竺晓凡(国务院政府特贴专家、博士生导师)领衔,含主任医师4名、副主任医师7名,博士占比过半,形成白血病、骨髓衰竭、移植、罕见病多亚专业组。
  • 技术优势:拥有独立百级层流隔离舱,可完成儿童异基因/自体造血干细胞移植(含脐带血移植);开展儿童白血病分层治疗、微小残留病(MRD)监测指导的方案调整与细胞免疫治疗。
  • 多学科协作(MDT):联合干细胞移植中心、血液病理诊断中心、放疗中心、免疫细胞治疗中心、重症医学诊疗中心、麻醉科(儿童镇静下骨穿/腰穿)、营养科与儿童舒缓团队开展全周期管理。
  • 科研临床成果:首席专家团队近年以第一/通讯作者在 Nature Genetics、JAMA Oncology、Nucleic Acids Research、Blood 等期刊发表论文,推动儿童血液病靶向与免疫治疗的临床转化。
④ 主治疾病清单
儿童急性淋巴细胞白血病(ALL) 儿童急性髓系白血病(AML) 复发/难治儿童白血病 儿童重型再生障碍性贫血 儿童免疫性血小板减少症 先天性骨髓衰竭(含范可尼贫血) 幼年型慢性粒单核细胞白血病(JMML) 朗格汉斯细胞组织细胞增生症/嗜血细胞综合征
⑤ 特色诊疗技术
  • 儿童白血病规范化分层化疗(按危险度分组、MRD动态监测指导方案强度与疗程调整)——适配儿童ALL、AML、APL。
  • 儿童造血干细胞移植(异基因、单倍体、脐带血移植,百级层流隔离舱内完成,含预处理个体化与GVHD防治)——适配复发难治白血病、重型再障、先天性骨髓衰竭、重型地中海贫血。
  • 细胞免疫治疗与靶向治疗(联合免疫细胞治疗中心开展CAR-T等细胞治疗与酪氨酸激酶抑制剂、单抗类靶向治疗)——适配复发难治ALL、儿童CML。
  • 儿童血液病病因学精准诊断(形态学+免疫分型+细胞/分子遗传学+二代测序+胚系易感基因筛查)——适配罕见、少见与遗传性儿童血液病。
  • 儿童免疫抑制治疗与促造血治疗——适配儿童重型再生障碍性贫血、纯红细胞再生障碍。
  • 儿童舒缓治疗与全人照护(疼痛与症状管理、心理支持、PICC导管居家维护与饮食护理宣教、治疗间歇期随访)——适配长期治疗患儿及终末期照护需求家庭。
  • 儿科专用有创操作管理(镇静/麻醉下骨髓穿刺、腰椎穿刺与鞘内注射)——适配需反复穿刺的化疗患儿。
⑥ 科室硬件配置
  • 多个独立儿童病区(海光寺院区A座5—9层),开放床位134张(官方另有140张表述)。
  • 百级层流隔离舱6张(官方另有层流床位14张表述),配备移植期间无菌护理与模拟抢救演练机制。
  • 血液病理诊断中心 MIGM 一体化平台(形态学、免疫分型、遗传学、分子生物学)。
  • 流式细胞术平台(免疫分型与MRD监测)及二代测序/基因检测平台。
  • 血细胞分离机(外周血干细胞采集、治疗性单采)及输血医学中心成分输血保障。
  • 放疗中心(2024年5月投入运行,配备Halcyon医用电子直线加速器)支持全身照射/局部放疗评估。
  • 医学影像中心(X线、CT、MRI)、超声与心电图室,重症患儿可转重症医学诊疗中心。
  • 儿童舒缓活动中心与患儿教育活动空间。
⑦ 核心专家团队
  • 竺晓凡 主任医师、博士生导师、临床首席专家 · 儿童白血病、儿童骨髓衰竭性疾病、罕见难治儿童血液病 · 特需专家门诊:海光寺院区(周三、周四上午,以官方排班为准)
  • 邹尧 主任医师 · 儿童急性白血病规范化分层治疗与长期随访 · 专家门诊:海光寺院区
  • 陈晓娟 主任医师 · 儿童白血病、再生障碍性贫血、MDS、疑难少见血液病,化疗与细胞免疫治疗 · 专家门诊:海光寺院区
  • 郭晔 主任医师 · 造血干细胞移植治疗儿童骨髓衰竭性疾病、难治复发白血病、儿童贫血与溶血 · 专家门诊:海光寺院区
  • 张丽 主任医师 · 儿童贫血、血小板减少、出凝血功能异常及白血病诊治 · 专家门诊:海光寺院区
  • 陈玉梅 主任医师 · 儿童血液病综合诊治 · 专家门诊:海光寺院区
⑧ 全流程就诊指南
挂号细分:通过微信/支付宝"血液病医院互联网医院"小程序、"科瑞泰Q医"APP、电话022-23909084或院内自助机预约,实名制并需用患儿本人身份证/出生证明信息建卡。号别分特需专家门诊(竺晓凡)与专家门诊(邹尧、陈晓娟、郭晔、张丽、陈玉梅、杨文钰等);初诊建议先挂专家门诊完成血常规、骨髓与基因检查建档,再按诊断转对应亚专业或特需。
院区区分:儿童血液病诊疗中心病区与门诊主要在海光寺院区(天津市和平区南京路288号)A座5—9层,首席专家特需门诊亦在海光寺院区;团泊院区(天津市静海区团泊大道28号)承担成人住院、手术、移植与疑难重症。带患儿就诊请优先确认海光寺院区,避免跨院区往返。
医保相关:天津居民(含少儿)医保住院报销约70%—75%、职工医保约85%;儿童白血病等属重大疾病保障范围,按血液病门诊特殊病(门特)备案后门诊化疗与用药报销比例提高。外地患儿务必提前在"国家医保服务平台"APP完成异地就医备案,并了解当地儿童大病保险、医疗救助与慈善基金(如相关儿童白血病救助项目)的申请材料;部分靶向药、CAR-T等细胞治疗、基因检测可能自费或部分自费。
术前/检查前置准备:骨穿、腰穿及鞘内注射前需停用抗凝/抗血小板药并复查血小板与凝血;镇静或麻醉下操作须按医嘱禁食禁水(一般固体食物与奶类需提前数小时,具体以麻醉科医嘱为准);增强影像检查前评估肾功能与过敏史;移植前完成HLA配型、感染筛查与心肝肾功能全面评估;就诊携带既往骨髓涂片、活检报告、流式与基因结果、既往化疗方案及剂量记录,以及生长发育与疫苗接种记录。
住院相关:持住院证+患儿身份证/户口本+医保卡,完成感染筛查后到入院处办理;化疗多为住院或日间病房分周期进行,间歇期可回家但需按时复查血常规;层流舱移植与重症患儿需固定1名家属陪护并严格遵守无菌与探视制度,陪护人员同样需完成感染筛查;病区提供PICC导管居家维护与饮食护理宣教。
急诊通道:海光寺院区设24小时急诊(血液病急救中心A座1层),患儿出现粒细胞缺乏伴发热、活动性出血、意识改变、严重呕吐腹泻脱水、导管相关感染或输血反应时应立即走血液病急症绿色通道,并主动告知正在进行的化疗方案与末次用药时间。
避坑指南:①勿轻信院外"代挂号"与所谓"偏方、干细胞包治"宣传;②靶向与细胞治疗费用高且部分自费,先确认医保、门特与救助基金;③复诊带齐骨髓涂片、基因及影像原始资料,减少重复穿刺;④儿童就诊必须带齐既往病历、化疗记录与生长发育、疫苗接种记录;⑤化疗期间原则上暂缓常规疫苗接种,需先与主诊医师沟通。

就诊指南

未说明就诊指南
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中国医学科学院血液病医院

重点医院第1年
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